EN SOUFFRANCE
Le guerrier immobile ou la métamorphose de l’homme blessé
BESSE SAIGUE Bertrand, Ed. érès, 2014, 167 p.
La réédition de ce livre publié initialement en 1993 est un vrai bonheur. Quand tant s’autorisent, souvent avec talent, à évoquer le handicap, sans le connaître eux-mêmes, voilà un auteur qui parle de ce qu’il vit. Victime d’un accident de voiture lui ayant endommagé la moelle épinière, Bertrand Besse Saigue décrit la renaissance qui lui a permis de réapprendre à vivre et oser être à sa nouvelle vie. Il n’est pas donné à tout le monde de devenir journaliste-reporter d’un évènement vécu de
Éloge de l’insuffisance. Les configurations sociales de la vulnérabilité
BARREYRE Jean-Yves, Ed. érès, 2014, 279 p.
Si la question sociale portant sur les laissés pour compte de la société industrielle a constitué la problématique centrale du 19ème siècle, la question médico-sociale aura été la préoccupation principale du siècle suivant. Les milliers de mutilés de la première guerre mondiale et la mobilisation, après la seconde, des grandes associations de parents d’enfants porteurs de handicap y auront largement contribué. Tournant le dos à la philosophie utilitariste qui mesure le degré d’appartenance de chaque
Le corps accidenté. Bouleversements identitaires et reconstruction de soi
TESSIER Peggi, Ed. PUF, 2014, 282 p.
Le handicap acquis s’accompagne d’une perte d’estime de soi liée à la difficile acceptation de sa nouvelle apparence, la plupart des personnes valides pensant qu’une vie invalide n’est pas digne d’être vécue et qu’en cas d’accident, il vaut mieux mourir que de vivre paralysé. Pour autant, l’expérience que chacun fait du bouleversement identitaire qui suit la désolidarisation vis-à-vis du corps transformé, est propre à chacun explique Peggi Tessier. Vient d’abord une phase de déni face à une réalité
Tous les chemins mènent à l’autre. Auprès de la personne handicapée
LE ROLLAND Jocelyne, Éd. L’Harmattan, 2015, 219 p.
Cette fiction est le récit d’une rencontre. C’est d’abord Emma Gauthier qui entre en scène. Elle travaille, depuis peu, à l’IME de La Barbinerie, un établissement pour enfants atteints de polyhandicap. Le public qu’elle va, jour après jour, accompagner ne parle pas : il crie, il pleure, il rit. Entrer en relation avec lui n’est pas simple. Chaque geste est l’occasion de partager un moment, en essayant de décoder la signification des réactions de l’enfant : changer la couche, donner à
Pour les enfants polyhandicapés. Une pédagogie innovante
BATAILLE Annick, Éd. érès, 2011, 411 p.
Nul ne peut mesurer l’étendue du champ de compréhension des enfants atteints de polyhandicap. Mais, Annick Bataille en est convaincue : c’est par la qualité de l’écoute accordée, la patience et la profonde humanité avec lesquels on les accompagne que l’on peut le mieux être attentif à leur mode spécifique de communication. Tout comme c’est en croyant à leurs capacités et à la possibilité d’améliorer leurs condition de vie qu’il est possible de les faire progresser. Pour cela, il est nécessaire que les
Pépites de handicap. Fragments et récits d’un quotidien partagé
ARRAGAIN Stéphanie, Éd. Champ Social, 2015, 70 p.
Pousser la porte d’un institut médico-pédagogique pour enfants polyhandicapés, en venant y travailler pour la première fois, n’est pas anodin. Tout est à regarder, à écouter, à découvrir, à apprendre, à subir, à comprendre, à ressentir et à vivre. Les cris et les pleurs, les rires et les hurlements plantent d’emblée un décor irréel et improbable, saisissant et déstabilisant. Pour l’appréhender, il y a certes la connaissance du polyhandicap et de son cumul de déficiences : retard intellectuel
Le polyhandicap au quotidien. Guide à l’usage des AMP
DEROUETTE Catherine, Éd. ESF, 2013, 205 p.
Tout ce que vous avez souhaité savoir sur le travail des aides médico-psychologiques (AMP) au contact du polyhandicap a de grandes chances d’être dans cet ouvrage. Même si personne ne peut prétendre à l’exhaustivité, le livre de Catherine Derouette est d’une grande richesse et d’une vaste érudition. Alors que bien des guides se contentent parfois d’une énumération de dispositifs, de règlementations et de protocoles, sans laisser à la pédagogie la place qui lui revient, l’auteur déploie une humanité
Un parfum de victoire. Avoir un enfant quand on est en situation de handicap
Collectif (sous la coordination de Marie-Anne Divet), Histoire Ordinaires Éditions, 2014, 149 p.
La parentalité des personnes en situation de handicap n’est guère acceptée dans notre société qui ne sait leur opposer que le doute, le scepticisme et la stigmatisation. Le premier réflexe est de préconiser la stérilisation pour éviter la grossesse et l’avortement pour l’interrompre. Et pourtant, la réalité dément la dimension forcément catastrophique de l’enfantement, lorsqu’on est un parent « différent ». Sans vouloir clore ou réduire le débat
Les mots qu’on ne me dit pas
POULAIN Véronique, Stock, 2014, 141 p.
La situation de parents avec des enfants porteurs de handicap n’est pas rare. Le contraire l’est bien plus. C’est le cas de Véronique Poulain qui nous décrit ici une enfance marquée par la surdité complète de son père et de sa mère. Récit cocasse et émouvant à la fois, rempli d’humour et de tendresse. Toute petite, l’auteure ne se formalise pas d’avoir des parents malentendants. Elle les présente comme tel à tous ceux qu’elle croise. Le regard stigmatisant qui pèse sur eux la fait vite changer d’avis
424 pas
MAINARDI Diogo, Ed. Flammarion, 2015, 179 p.
Tito souffre d’une infirmité motrice cérébrale, due à une erreur médicale intervenue au moment de sa naissance. Son père, journaliste et écrivain brésilien, nous livre en 424 billets son vécu de père et celui de son fils. Maniant avec dextérité l’humour, le cynisme et la tendresse, il nous entraîne dans un tourbillon érudit autant qu’ébouriffant, riche en références littéraires, artistiques et historiques qui semble s’éloigner du handicap pour chaque fois mieux y revenir. Dans un style peu commun