Elles peuvent apparaître inaccessibles et peu représentatives de l’espèce humaine. On les a traités d’arriérés profonds. Pourtant, les personnes souffrant de polyhandicap pourraient bien receler ce qu’il y a de plus précieux dans ce qui fait de nous des humains.

Il a fallu attendre les années 1950, pour qu’un certain nombre de pédiatres hospitaliers prennent conscience du sort d’une catégorie d’enfants hospitalisés désignés alors comme des « encéphalopathes », qui ne recevaient alors aucun soin particulier. Des personnalités bien connues du secteur social contribuèrent, avec bien d’autres, à l’évolution notable de l’action déployée auprès de cette population de jeunes jusque là délaissés : Stanislas Tomkiewicz ou Elisabeth Zucman, celle-ci étant d’ailleurs à l’origine, en 1968, de la notion même de polyhandicap qu’elle substitua à un terme des plus stigmatisant, celui d’« arriéré profond ». Depuis la création, par l’Assistance publique de Paris, en 1965, de la première unité d’accueil spécialisée, à La Roche Guyon, la prise en charge de ces enfants s’est heureusement notablement améliorée. Certes, les places sont encore en nombre insuffisant, obligeant à un véritable parcours du combattant pour en obtenir une. Mais, les familles peuvent néanmoins compter sur des professionnels tant du soin que de l’éducation spécialisé, formés et aguerris pour les accompagner et accueillir leur enfant dans des établissements adaptés. Un groupe de parents et d’intervenants, issus du Nord Pas de Calais, s’est réuni pendant trois ans, avec le soutien du CREAI, pour tenter de rendre compte dans un livre (1), de ce que pouvait être les caractéristiques de ce handicap extrême et comment les uns et les autres pouvaient le vivre au quotidien (voir rubrique Critique). C’est à partir de cet ouvrage d’une grande qualité que cet article est structuré.

Un sombre tableau

Le polyhandicap n’est pas une maladie. C’est un état physique et psychique lié aux conséquences de troubles du développement ou de maladies du cerveau survenues durant la grossesse ou lors des premières années de la vie. Même si le champ des effets délétères de ce handicap est des plus vaste, il forme néanmoins un tout solidaire, une mosaïque de déficiences polymorphes et associées qui ne se contentent pas de se juxtaposer, mais s’aggravent mutuellement. Il y a d’abord les dégradations d’ordre neurologique, à l’origine d’une forte déficience tant au niveau organique qu’intellectuel. La personne ainsi gravement cérébro-lésée peut, en outre, souffrir de crises d’épilepsie (contraction brutale des masses musculaires suivie de fréquentes céphalées), de déformations orthopédiques et de troubles moteurs, que ce soit sous la forme d’hypertonie (tête projetée brutalement en arrière dans une attitude d’extension) ou d’hypotonie (tête et tronc en flexion sur le sternum). Ce à quoi peuvent se rajouter de fortes désorganisations tant des fonctions visuelles et auditives, que des commandes des organes phonatoires, respiratoires et digestifs. L’alimentation nécessitant des compétences sensitives pour analyser ce qui est dans la bouche et impliquant les capacités motrices de la langue, des joues, des lèvres, du voile du palais, du pharynx et de l’œsophage, il peut y avoir aussi des perturbations dans la déglutition. Résultat de cette accumulation d’autant plus impressionnante qu’elle est marquée du sceau de l’incurabilité, l’autonomie du sujet se trouve compromise et sa dépendance à l’égard de son entourage définitive.

Le choc du polyhandicap

Que cette terrible atteinte intervienne de façon précoce pendant la formation prénatale du cortex cérébral ou dans la période néo-natale ou post-natale, l’effet sur les parents s’identifie à un véritable séisme. En état de choc, sous l’effet de l’annonce du polyhandicap de leur bébé, ils sont aussitôt envahis par des sentiments souvent contradictoires et ambivalents. Ce qui les préoccupe très vite, ce n’est pas tant le diagnostic que le pronostic. L’inéluctabilité d’un état irréversible leur est d’abord insupportable : refus, colère, idées de mort, révolte, culpabilité... les assaillent. Autant de comportements humains légitimes qu’il faut savoir non seulement accueillir et écouter, mais accepter et accompagner. Comment faire le deuil de l’enfant idéal que l’on s’est construit pendant tant de mois ? Comment admettre que ce soit à eux que cela arrive ? Comment accepter et expliquer à l’entourage amical et familial que cet enfant n’évoluera jamais normalement ? D’autant que commencent, très vite, ces longues nuits sans repos où il faut supporter le sommeil souvent perturbé de l’enfant confronté à des difficultés d’endormissement et des réveils fréquents, mais aussi ses cris irrépressibles qui se font, avec le temps, de plus en plus en stridents. Sans oublier ces journées où il y a tant à faire et qui semble paraître si courtes : tous les gestes de la vie quotidienne demandent beaucoup de temps, d’efforts et d’énergie. Il arrive souvent que l’enfant polyhandicapé devienne progressivement le centre d’intérêt principal de la famille qui, tend alors à se couper de toute vie sociale ou relationnelle, toute occupée qu’elle est à sa prise en charge.

En terre inconnue

Le poids de tous ces déficits comporte un grand risque : ne rien voir d’autre chez ces enfants, ces jeunes ou ces adultes que des déficiences et des manques. Combattre le pessimisme et le découragement envahissants, s’opposer à l’impression d’une apparente absence de la moindre conscience, tenter d’entrer dans une relation qui peut sembler à premier abord illusoire, tel est l’enjeu alors tant pour la famille que pour les professionnels. Du côté des parents, sans que cela n’enlève rein aux énormes difficultés qu’ils rencontrent, le ressenti instinctif et intuitif lié à leur place affective et émotionnelle constitue une aide précieuse. Pour autant, il est essentiel de les reconnaître avant tout dans leur compétence à être, avant tout, parents et de ne pas les enfermer dans leurs seules capacités à gérer le polyhandicap. C’est ainsi que l’on pourra le mieux les aider à considérer leur enfant, au-delà de ses lourdes déficiences, comme un être humain à part entière. Il n’en va pas différemment, du côté des intervenants, qui doivent s’impliquer dans un engagement psychique authentique. Le professionnel, qu’il soit soignant ou éducateur, doit être au service non du polyhandicap, mais de la personne qui en souffre, en privilégiant la recherche de sa subjectivité. La posture la plus adéquat est bien d’ aller à la rencontre de chaque sujet dans sa singularité et sa différence. Il lui faut porter l’autre dans sa tête, avant de le tenir dans ses bras. C’est cette position éthique qui lui permettra de ne pas le traiter comme le simple objet des manipulations diverses et variées qui lui sont pourtant nécessaires pour survivre.

Le corps est un langage

C’est grâce à cette proximité associée à une sollicitude attentive et à une réelle empathie que le professionnel peut réunir les conditions de l’humanisation de la relation. Comme la personne à qui il fait face n’est pas dotée de l’oralité, ni de modalités de communication traditionnelle, il lui faut apprendre à décoder et à interpréter les signaux qu’elle ne peut pas ne pas émettre : joie, tristesse, souffrance, détresse, stress, agitation… C’est au travers des manifestations corporelles qu’il va pouvoir percevoir les indicateurs de ce que l’autre ressent et exprime. Le corps ne doit donc pas seulement bénéficier de soins et être ce dont on doit prendre soin, avec douceur et respect. Il est aussi vecteur de communications et de messages entre la personne souffrante de polyhandicap et son interlocuteur. D’où la nécessité d’une évaluation précise des compétences et des difficultés de chaque patient considéré comme individu unique. Ce que celui-ci exprime avec ses mimiques, ses postures, ses cris sont des réactions qui lui sont propres, n’ayant pas la même signification que son voisin de chambre. C’est grâce à cette observation respectueuse que l’intervenant peut adapter son savoir sur la personne qu’il accompagne et s’appuyer sur la compétence, l’initiative et l’activité qui lui est propre. C’est à lui de mettre des mots sur ce qu’il croit comprendre et en étant attentif aux réactions qu’elle manifeste. Il pourra, par ce dialogue, lui fixer des objectifs stimulants, sans pour autant exiger des performances ne convenant pas à son rythme de développement. Cela passe, par exemple, par l’utilisation d’une échelle hétéro évaluative de la douleur qui intègre à la fois les composantes émotionnelles, les signes directs et le recueil des observations de l’entourage, pour tenter de déceler le mal-être de la personne polyhandicapée.

Prise en compte de l’autre

Le secteur éducatif a mis à l’honneur, depuis quelques années déjà, les notions de « compétences des familles » ou de capacités existantes chez les usagers. On n’a de cesse de placer les usagers en situation de responsabilité. On les veut acteur de leur vie. On leur demande d’élaborer leur propre projet. Le concept anglo-saxon d’empowerment, traduit par les québécois en « pouvoir d’agir », privilégie tout ce qui permet à l’individu de reprendre la maîtrise de son destin. Dans cette perspective, les professionnels auraient pour fonction d’agir dans une logique maïeutique : faire découvrir à l’autre qu’il ne sait pas qu’il sait. Au-delà de la discussion de cette approche qui mérite qu’on l’appréhende dans toute sa complexité, ce qui dépasse le cadre de cet article, quelle meilleure illustration peut-on en trouver que le travail engagé auprès des personnes polyhandicapées ? Voilà une population vouée à la dépendance, du fait de la profonde déficience mentale et motrice. Et l’on va, par des gestes ou par des contacts physiques, par la voix ou le regard, entrer en relation avec celui ou celle qui ne parle pas, limitant à des cris ou à des mouvements en apparence incohérents. On va adapter ses propres gestes et synchroniser ses propres comportements avec les émotions de la personne polyhandicapée. On est là au cœur de ce qui fait l’essentiel de notre humanité. Pour reprendre ce que Charles Gardou (2) dit magnifiquement : on ne peut catégoriser les êtres en fonction de leur performance, leur réussite individuelle, leur rentabilité ou leur productivité. Il existe une infinité des allures de la vie et un foisonnement des formes d’existence. Il y a seulement des êtres inassimilables les uns aux autres et irréductibles à un seul signifiant. Ceux qui par chance jouissent de ce qui fait défaut à d’autres ne disposent là que d’un bien éphémère dont ils peuvent être privés, à tout instant. On ne repère pas davantage de similitudes entre personnes porteuses de handicap qu’entre celles qui n’en ont pas : la variabilité constitue leur seul point commun, avec pour même objectif, essayer d’aller au-delà de soi-même.

(1) « Vivre et grandir polyhandicapé » Dominique Juzeau (sous la direction), Dunod, 2010, 236 p.
(2) « Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action » Charles GARDOU, érès, 2005, 261 p.

Définitions
Polyhandicap : handicap grave à expressions multiples, avec restriction extrême de l’autonomie et déficience mentale profonde.
Plurihandicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles.
Surhandicap : surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant.
In « Vivre et grandir polyhandicapé … » p. 16.

Jacques Trémintin – LIEN SOCIAL ■ n°989 ■ 14/10/2010