Être parent d’enfants porteur d’un handicap aujourd’hui

Parent courage ou parent fusionnel, parent sacrifiant tout ou parent abdiquant, parent isolé ou parent soutenu, parent surinvesti ou parent démobilisé, parent lucide ou parent se berçant d’illusion, parent à l’énergie inépuisable ou parent épuisé… Qui peut prétendre que l’annonce du handicap chez un enfant laisse sa famille insensible ? Qui peut affirmer que le rendez-vous rêvé ne se transforme pas alors en rendez-vous raté ? Qui ose certifier que la sidération, le chagrin et la déception ne viendra pas supplanter le bonheur, la fierté et la joie ? Ce qui surgit alors s’inscrit dans une palette de réactions allant de la négation du handicap à sa sublimation, en passant par sa minimalisation, voire la réparation par la conception d’un autre enfant (1). Certains renonceront, abandonnant le combat face à un si lourd fardeau. D’autres y consacreront le reste de leur existence, s’inquiétant en vieillissant des relais possibles. Chacun(e) réagit non comme il faudrait ou comme il (elle) le voudrait, mais comme elle (il) le peut. Et notre posture en tant que travailleur social doit être empreinte d’une grande humilité. Tout doit être fait pour soutenir, accompagner et relayer au mieux ces familles. Alors qu’en janvier 2023, l’Education nationale attestait d’une carence de 11 000 places en institut médico éducatif, on en est loin. Dès lors, il n’est guère étonnant de constater que si 80% des femmes travaillent dans notre pays, 80% de celles en charge d’un enfant porteur de handicap doivent rester à leur domicile pour s’en occuper.

 

(1) A lire l’incontournable « Parents d’enfant handicapé » GARDOU Charles (sous la direction), érès, 2012, 183 p.

 

Jacques TrémintinLIEN SOCIAL ■ n°1335 ■ 14/03/2023