Du rêve à la réalité
Quand on est valide, rien de plus simple que de programmer un voyage touristique : catalogues et agences de voyages foisonnent. Quand on est lourdement handicapé, c’est plutôt mission impossible. Pourtant, ce qui relevait jusqu’alors de l’utopie a pu prendre forme, grâce à une association de Saint Nazaire : « du Rêve à la Réalité ».
2004 … le début de l’aventure
Ce n’est pas moins de huit véhicules tout terrain qui descendent en novembre 2004 jusqu’au royaume chérifien, emmenant au passage une cinquantaine de fauteuils roulants, en bon état mais déclassés, à destination de personnes porteuses de handicap moteur d’Agadir. Les patients, quant à eux, transitent par les airs : il n’était pas question de leur imposer plus de 2.000 kilomètres d’asphalte. Celles et ceux qui ont été retenus pour ce séjour ont été sélectionnés à partir d’une pathologie compatible avec le voyage en avion (certaines affections pulmonaires constituant une contre-indication formelle). On a tout autant tenu compte du climat local : avec ses 30°, le mois de novembre est quand même moins étouffant que les 40° que l’on trouve au cœur de l’été, mais peut rester pénible pour les personnes atteintes de certaines affections (ainsi des risques d’accident vasculaire cérébral). « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils ont réussi » affirma un jour Marc Twain. Et c’est bien ce qu’il advint ! Plongeant au cœur du pays, fréquentant les mêmes hôtels que les valides, suivant comme eux des excursions touristiques, participant aux animations locales, ce groupe a vécu ce que tout un chacun peut vivre quand il se paie une semaine de vacances touristiques. Le premier enseignement de ce voyage, ce sont les bénéfices humains issus de cette plongée dans la vie ordinaire : le simple plaisir de retrouver le goût de vivre, en choisissant son repas sur une carte, à la table d’un restaurant, de participer à une activité sportive librement choisie, de se baigner sur une plage ou dans la piscine d’un hôtel. Des actes banals pour tout valide, mais inaccessibles à la personne porteuse de handicap lourd confrontée à l’incapacité de notre société de lui permettre d’accéder à ce droit élémentaire. « J’ai vraiment eu le sentiment d’être comme tout le monde. Ce n’est pas l’invalide ou le patient par rapport à un encadrement distinct. Nous étions tous mélangés à parler, échanger des idées dans une relation amicale, égale et sincère, et toujours dans un sérieux et une efficacité permanente » témoigne Hervé Durand, 48 ans, victime d’un accident de gymnastique à 20 ans. Lui qui ne s’était pas baigné depuis son accident, a retrouvé ce plaisir dans la piscine de l’hôtel. De retour en France, il a décidé de fréquenter la piscine de sa commune, chaque semaine. Et c’est bien là le second enseignement de cette expérience : l’émergence d’effets thérapeutiques inattendus. Si pendant le séjour, certains patients ont arrêté leur traitement antalgique, et ce malgré de nombreuses mobilisations et stimulations qui pouvaient s’avérer douloureuses, on n’imaginait pas autant de répercussions ultérieures. Ainsi de Guillaume, que sa famille n’a pas reconnu après son voyage. « Je ne sais pas ce que vous lui avez fait, explique un des ses proches, il n’arrête pas de rigoler et a envie de faire plein de choses. »Transformer l’essai
Pour un coup d’essai, c’était donc un coup de maître ! La pertinence de pérenniser une telle expérience s’imposa très vite à tous. Le 21 février 2005, naissait officiellement l’association « Du rêve A la REalité » (R.A.RE.). Mohamed Chala en prit la présidence et Hervé Durand la vice-présidence. La raison sociale annoncée se donnait pour objectif de « favoriser, encourager et organiser l’accès aux loisirs, à la culture et aux voyages des personnes à mobilité réduite ». Pour satisfaire son ambition, la nouvelle association choisit de s’appuyer sur trois axes essentiels. Première orientation : l’état de santé des candidats. Alors que c’est là un obstacle traditionnellement rédhibitoire à tout voyage touristique, le critère principal de sélection devait retenir la lourdeur du handicap. On peut presque affirmer que plus la personne est dépendante, plus elle a de chance d’être retenue ! Un dossier médical est constitué, une fiche d’autonomie élaborée, afin de prévoir toutes les adaptations nécessaires. L’association assure tout au long du séjour un encadrement spécialisé, conforme à la pathologie de la personne qui désire partir. Il lui sera fourni un personnel qualifié et du matériel de qualité permettant une autonomie médicale d’autant plus indispensable que les pays visités ne disposent pas toujours des infrastructures nécessaires.Seconde orientation, il ne s’agit pas de faire à la place de, ni de suppléer la personne, sa famille ou ses amis. Si les uns ou les autres sont en capacité d’organiser par eux-mêmes un voyage, l’association ne se sent pas compétente pour intervenir. Elle ne se considère légitime que dans le cas où une infrastructure importante s’avère nécessaire et une assistance médicale apparaît indispensable. Autre caractéristique de cette individualisation des séjours qui fait la différence avec une simple agence de voyage : l’association ne propose pas de catalogue de séjours clé en main, mais cherche à partir du rêve nourri par la personne afin relayer ses envies, en mettant tout en œuvre pour les concrétiser.
Dernier axe tout aussi fondamental que les précédents : permettre l’accès au monde ordinaire du tourisme. Il ne s’agit pas de concevoir des prestations qui seraient spécifiques aux seules personnes porteuses de handicap, mais d’utiliser avant tout les infrastructures, les activités, les excursions ouvertes à tous. Cela implique une importante préparation en amont et une élaboration minutieuse des conditions du voyage : aller reconnaître l’accessibilité effective des lieux d’hébergement, en vérifiant l’aménagement des chambres à partir d’un cahier des charges très précis (présence de douches et non de baignoires, sens d’ouverture des portes d’entrée, etc…). Des conventions sont passées avec les établissements hôteliers. Dans certains cas, des travaux peuvent même être demandés, pour adapter des sanitaires, par exemple. Mais il s’agit tout autant de vérifier l’adéquation des excursions proposées. « Ce n’est pas honnête de laisser des touristes à mobilité réduite enfermés dans leur hôtel, sans pouvoir en sortir faute d’activités de découverte adaptées », explique Mohamed Chara. Il est alors nécessaire de prévoir des modalités susceptibles de correspondre au rythme spécifique de touristes limités dans leur déplacement. Si tout est donc fait pour que ces derniers restent dans le milieu ordinaire et se mélangent avec le monde des valides, c’est bien pour favoriser leur intégration sociale, mise à mal par les conséquences de leur handicap. Cette ambition trouve un accueil très favorable dans la plupart des pays. Tout un travail préalable permet certes, comme nous l’avons vu, de préparer les établissements et leur personnel à l’accueil de touristes souffrant de handicaps lourds. Mais, cette préparation, pour systématique qu’elle soit, est facilitée par une propension spontanée des populations à accueillir avec bienveillance les personnes à mobilité réduite. C’est naturellement que les accompagnateurs officiels se voient proposer un coup de main par le passant ou le client d’une terrasse de café ou d’un restaurant pour aider à soulever un fauteuil ou aider au portage d’un adulte invalide. Ces gestes de solidarité sont exempts de pitié. Seule en la matière, la France semble faire exception. A l’image de cette dame en fauteuil roulant obligée d’attendre une heure à Orly, avant de pouvoir être aidée à monter à bord de l’avion, aucun des employés présents ne considérant que c’était à lui de s’occuper d’elle !
Du voyage individuel au voyage en groupe
Fort de l’expérience réussie de 2004 au Maroc, l’association réussit à élaborer le protocole d’une logistique particulièrement exigeante, sophistiquée et efficace. Elle organisa avec succès dans les deux années qui suivirent une vingtaine de séjours, pour l’essentiel à titre individuel. Faisant le pari qu’il existait un public solvable, en attente de loisirs, elle diversifia ses destinations : l’Italie, l’Espagne, le Maroc, la France. Les personnes qui participèrent à ces voyages, le firent seules ou accompagnées de leur famille ou de leurs amis. Ainsi, de ce groupe de copains partant à quatre valides autour d’un jeune homme d’une trentaine d’années, paralysé. Ou ce couple habitué à voyager, qui avait du mettre un terme à ses périples, après l’accident de Monsieur. Sans oublier cette dame isolée qui concrétisa le rêve de toute une vie, elle que le handicap avait cloué depuis sa naissance. Les demandes affluèrent, le bouche à oreille suffisant pour rassurer sur la qualité des prestations assurées par l’association. Ainsi, le programme 2007 se trouve-t-il déjà bien rempli. Janvier et février : ski en fauteuil et chien de traîneau à Morzine, avec l’aide d’un ancien champion de France, paralysé lui-même à la suite d’un accident de piste. Les séjours seront étalés pour une trentaine de participants, à raison de cinq maximum par semaine. L’association recherchant avant tout la qualité et privilégiant la satisfaction de ses clients, elle refuse des groupes trop importants. De Février à Avril, destination Ténériffe aux Canaries, Mars-Avril encore, l’Andalousie, Mai-Juin le Maroc à nouveau et de juillet à septembre, les côtes de Bretagne. Cette multiplication du nombre de voyages implique l’intervention croissante de spécialistes médicaux et éducatifs et la mise en œuvre de plus en plus fréquente d’une infrastructure de transport et de soins qui reste tout aussi lourde. S’est bientôt posée à l’association la question de la meilleure forme juridique que pouvait prendre son activité. Si son ambition consistait bien à répondre aux sollicitations qui s’accumulaient et de passer de cinq voyages par mois à vingt ou trente, il convenait sans doute de réfléchir à une structuration susceptible à la fois d’assurer la gestion de la dimension de plus en plus professionnelle des activités, et de s’adapter au mieux aux exigences à la fois financières et fiscales. C’est ainsi que « Du Rêve à la réalité » a décidé de créer une société anonyme à revenus limités : « Handirève Concept ». Mais l’association qui en est le fondateur n’a nullement l’intention d’abandonner ses activités propres. Si la SARL offre ses services à une clientèle solvable, RARE continuera à monter des projets à destination de personnes aux ressources plus modestes. Il ne s’agit là ni d’une œuvre charitable, ni d’un assistanat. On demande au client invalide une participation financière qui correspond à ce que paierait n’importe quel touriste pour le voyage désiré. Ainsi, du 5 au 12 novembre 2006, neuf personnes à mobilité réduite ont séjourné à Marrakech, entourées de seize accompagnateurs. Au programme : excursion en quad dans l’Atlas, ballade à dos de chameau, circuit de trois jours dans le désert... Les agences de voyages qui proposent ce type de destination affichent des prix qui vont de 450 et plus de 2.000 Euros … RARE a demandé à chaque participant 700 €uros. L’assistance humaine, médicale et logistique nécessaire, faisant monter le coût réel à 3.000 €, l’association a tout mis en oeuvre pour trouver les financements complémentaires. Elle a d’abord monté des opérations événementielles : tombola, vente de tee-shirts dédicacés par des joueurs de football du FC Nantes, organisation de soirées, marché de noël… Et puis elle a démarché des entreprises qui ont accepté d’accorder des subventions. Certains professionnels ont pu être rémunérés par la sécurité sociale, les soins prodigués quotidiennement par une infirmière pouvant être pris en charge au même taux, que cette prestation se déroule en France ou au Maroc. Mais, la faisabilité d’un tel projet est lié pour une large part à la participation d’accompagnateurs qui non seulement sont bénévoles, mais financent en plus une partie de leur voyage. Si la préparation de ce type de séjour demande beaucoup d’efforts et d’énergie, ce n’est pas donc pas tant pour l’organisation logistique (ce que l’association commence à bien savoir maîtriser) que pour en trouver les modalités de financement. L’expédition 2006 à peine terminée, il a fallu déjà penser à celle de 2008 qui se déroulera au mois de mars (afin d’optimiser les journées qui sont trop courtes en novembre).« Handirève Concept » et « Du rêve à la réalité » sont les deux facettes d’une même médaille. La première s’adresse à des personnes disposant des ressources propres permettant de se payer des voyages. La seconde propose des actions humanitaires (transfert de fauteuils roulant recyclés vers les pays émergeants) et des séjours ponctuels à destination d’un public moins aisé, grâce à l’aide massive de bénévoles et de financements privés. Mais, dans un cas comme dans l’autre, cela concerne des adultes atteints d’un handicap lourd qui ne trouvaient jusqu’à présent aucune structure susceptible de leur organiser le moindre voyage. Le concept est innovant : permettre à des clients, privés d’accès à toute forme de tourisme d’intégrer le monde ordinaire de la consommation, en bénéficiant comme les valides de services et de prestations de vacances. Gageons que le succès qu’est en train de connaître cette association essaimera dans les années à venir.
Contact : « Du rêve à la réalité », 2 bis rue Albert de Mun 44600 Saint Nazaire. Tel. : 02 40 17 68 77 / 06 25 40 80 54
« Extraordinaire ! »
« Nous sommes partis avec mon mari à Agadir en décembre 2006. Nous avons fait beaucoup de voyages par le passé. Depuis que mon mari a eu son accident, c’est notre première sortie. Au départ, j’étais un peu méfiante. Je ne serais jamais partie avec une agence de voyage. Là nous avions à faire à des professionnels. Tout s’est formidablement bien passé. Pourtant, je suis quelqu’un d’exigeant. Ce qui m’a beaucoup plu, c’est ce que dit Monsieur Chala : le handicap, ce n’est pas une maladie. Cela ne doit pas nous empêcher de vivre comme les autres. Il y avait une personne très dévouée pour s’occuper de mon mari jour et nuit. Cela nous a permis de vivre comme tout le monde. L’association s’appelle du rêve à la réalité. J’ai rêvé de ce voyage et sa réalité ne m’a pas déçue. Mon mari s’est mis à revivre quand nous étions là-bas. »
Bernadette (76 ans) et Jean-François (79 ans) Moreau, Ancenis (44) (Monsieur est hémiplégique depuis 3 ans ½)
« Cette association force le respect »
« J’ai participé au voyage au Maroc en novembre 2006. Etant moi-même président de l’association « quadimodo » qui propose aux personnes handicapées la pratique du quad et ayant déjà été organisateur, je connais les difficultés que cela représente. J’ai vraiment été impressionné par le professionnalisme de l’association RARE. Le matériel médical est vraiment au top. Les personnels sont particulièrement compétents : nous avions avec nous un médecin, un aide-soignant, un kiné, un ergothérapeute, trois pompiers … L’association place la barre très haute en terme de sécurité. Tout était prévu pour une intervention d’urgence, à tout moment. On est prêt à aller au bout du monde avec une équipe comme celle-là. Cela faisait même un peu commando militaire. Le minibus qui ouvrait le convoi informait par Talkie-walkie les véhicules qui suivaient de tout obstacle : « attention, serrez à droite : un camion … un âne … un piéton… » Au début, cela me faisait un peu rire. Avec du recul, je me rends compte que c’est la seule solution pour éviter tout problème. Rien n’est laissé au hasard. Avant de passer à table, on nous remettait des lingettes hygiéniques pour bien nous essuyer les mains. Il s’agissait d’éviter la « tourista ». On nous a bien expliqué les symptômes et la façon de se soigner. Cela ne nous a pas empêché de l’attraper (valides comme handicapés d’ailleurs). Mais on nous y avait bien préparés. Pour autant, ce professionnalisme ne ressemble en rien à ce que l’on peut trouver chez les Tours Operators traditionnels. Cela dépasse le simple cadre du voyage. L’association prend en compte la personne humaine. Quand on souffre d’un handicap, on pense qu’on n’est plus bon à rien. Et puis là, non seulement on se fait plaisir, mais on se prouve aussi qu’on est capable de se bouger, là où bien des valides restent chez eux. Il faut voir les yeux des gens briller de fierté : « je l’ai fait ». Cela ça n’a pas de prix. C’est clair : je n’ai qu’une envie, c’est de retourner avec eux! »
Jean-Luc Thiel, 50 ans, Dourdan (91) (handicap neuromusculaire de naissance) www.quadimodo.com
« C’était génial, c’était formidable ! »
« J’ai participé au voyage au Maroc en novembre 2006. C’était la première grande sortie que j’ai faite dans ma vie. J’avais refusé d’y aller en 2004. Je n’avais pas confiance. Après en avoir parlé à des personnes qui en étaient revenues enchantées, je me suis décidée. J’ai économisé pour pouvoir me payer ce séjour. Je suis à 350 kilomètres de l’aéroport. Ils sont venus me chercher et me ramener chez moi. Nous avons été tous très entourés. Une première personne qui vous attache les ceintures de sécurité. Une seconde qui supervise pour vérifier si cela a été bien fait. Et puis ils ont le souci du détail. Dans l’avion, ils avaient retenu une place près du hublot, pour qu’on puisse bien en profiter. J’ai fait du chameau, du quad, de la calèche. Nous devions faire de l’itinérant dans le désert. Nous avons du faire demi-tour, car la route avait été coupée après une grosse pluie. Ils ont trouvé une solution immédiate de remplacement. Cela a été huit jours sensationnels qui sont passés trop vite. J’espère repartir avec eux. Je ne vois pas où je pourrais trouver quelque chose qui n’a pas été. Je dis autour de moi aux personnes qui ont un handicap : si vous avez la chance de vous payer un voyage avec cette association, n’hésitez pas. J’ai été ravie, ravie, ravie ! »
Olga Louvier (62 ans) Vieuvicq (28) (Souffre d’une sclérose en plaque depuis 33 ans)
« J’étais trop pressée de partir »
« J’ai participé au voyage en Andalousie en mai 2006. On m’avait parlé du projet du Maroc au mois de novembre. Mais je ne voulais pas attendre. Dans le groupe, nous étions quatre à souffrir d’un handicap. Nous étions accompagnés par cinq valides. Je suis partie en toute confiance : on sait qu’on est bien encadré. Ils nous ont expliqué être là pour s’adapter à nos besoins. Ils étaient à notre disposition. Je préférerais ne pas avoir besoin d’eux. Mais, mon handicap m’empêche d’être autonome. Je peux marcher un certain temps, puis me trouver bloquée. J’utilise mon fauteuil comme un déambulateur et m’y assied quand je ne peux plus avancer. Ils ont été très efficaces. Un tel voyage revient cher. Mes ressources me permettent de me le payer. Je fais des choix : je préfère rouler dans une vieille voiture et voyager. J’attends qu’ils me proposent un autre séjour. Je sais qu’ils doivent aller à Tenerife. J’ai vraiment envie de retourner avec eux. »
Annie Leduc (57 ans) Saint Marc du Désert (44) (atteinte de la maladie de Parkinson depuis 2001)
Jacques Trémintin - LIEN SOCIAL ■ n°841 ■ 24/05/2007