Agir au plus près de l’enfant : un SESSAD au cœur de l’école

Ce qui est banal, dans des pays comme la Belgique, est encore innovant dans notre pays. L’action du SESSAD de l’association ARRIA mérite un coup de projecteur : à quand la multiplication de ce type d’expérience ?

Mai 2010, l’Inspection académique des Pays de Loire annonce l’ouverture, à la rentrée septembre, d’une CLIS(1) pour sept enfants atteints de troubles envahissants du développement(2). Le site choisi est l’école publique de Sautron, commune de 6.800 habitants située aux portes de Nantes. Parallèlement, l’Agence régionale de santé(3) ayant autorisé le redéploiement de places d’IME de l’association ARRIA(4) pour venir renforcer son SESSAD(5), le nombre d’enfants suivis passe, en septembre 2010, de 6 à 18. Le projet qui émerge bientôt consiste à faire cohabiter dans les mêmes locaux ce service aux capacités accrues avec la nouvelle CLIS. La mairie contactée accepte d’engager les travaux d’aménagement nécessaires, ses services techniques les réalisant, au cours de l’été. Les enseignants de l’école, leur Directeur en tête, accueillent cette idée avec bienveillance. Jacky Goupil, Directeur général de l’ARRIA qui pilote l’opération, assurera auprès d’eux une information sur la problématique des TED. Le 2 septembre 2010, les enfants de l’école élémentaire de la Rivière, à Sautron font leur rentrée avec sept nouveaux très différents d’eux. Un regard trop appuyé et ils se sentent transpercés. Les relations avec l’extérieur, ils les ressentent comme un train de marchandise fonçant sur eux, à grande vitesse. Les sons, les couleurs, les odeurs, ils les perçoivent d’une manière disproportionnée. Pour se protéger contre cet environnement ressenti comme hostile, chaotique et menaçant, ils se réfugient dans leur propre monde, adoptant des stéréotypies ou des rituels qui les rassurent. Très vite, le face à face des enfants vire à la confrontation. « Le petit handicapé m’a tiré les cheveux », « il m’a arraché mes lunettes », « il a voulu m’étrangler » se plaignent des élèves à leurs parents.

 

Au coeur de l’école

Le 16 septembre 2010, une quarantaine de personnes est présente à la réunion d’information proposée par les enseignants de l’école et l’équipe du SESSAD. L’explication proposée sur les TED est précise, mais concise. Le plus important, ce sont les questions des familles. Interrogations spontanées et naïves que les parents des enfants de la CLIS, tous présents, ont souvent entendues. L’inconnu et le différent deviennent petit à petit moins mystérieux et inquiétants. Le dialogue, d’abord tonique, devient plus convivial. Il finira à 23h00, par des échanges de numéros de téléphone et des propositions d’invitation aux anniversaires…Et puis, la magie opère. Martin a intégré sa nouvelle école, en gardant sa main devant les yeux, comme pour se protéger des regards trop intrusifs. Progressivement, il accepte de jeter des coups d’oeil furtifs, quand son entourage lui apparaît moins menaçant. Les premiers contacts dans la cour avec Julie, élève de CE2, ne sont guère faciles. Alors, la petite fille imagine un stratagème. Quand elle veut jouer avec Martin, elle se place dos à dos avec lui et lui jette la balle par-dessus sa tête, l’enfant n’y voyant ainsi plus un projectile lancé vers lui, coure la ramasser et se replace de la même façon, pour la lancer à son tour. Bien sûr, tout n’est pas réglé. La rencontre avec Bastien, âgé de 11 ans, le démontre. Entrer dans sa classe provoque chez lui une montée d’angoisse. Attention aux lunettes ou aux cheveux qu’il cherche alors à attraper ! C’est sa manière à lui d’entrer en relation. Mais, si on lui laisse le temps, il s’approche doucement et tente d’établir le contact.

 

La galère des familles

Le papa de Bastien fait partie de tous ces parents qui ont connu pendant des années le parcours du combattant. Voulant préserver la socialisation de leur fils et lui permettre de grandir au contact des autres enfants, lui et sa femme ont refusé l’orientation en établissement spécialisé proposé par la MDPH. Il se sont battus pour qu’il soit scolarisé au moins le matin. L’après-midi, c’est avec leurs propres deniers qu’ils ont financé psychothérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, auxiliaire de vie. Ils ont accueilli avec espoir les techniques nouvelles venues d’outre atlantique (TEACCH, ABA) qui ont eu bien du mal à se faire reconnaître. Quand on leur a promis une aide à la vie scolaire qui n’était pas là le jour de la rentrée, cde papa n’a pas hésité à se rendre le jour même dans le bureau de l’Inspectrice d’académie chargée du handicap et de lui proposer de garder son enfant qui l’accompagnait. Le problème a été résolu, dès le lendemain matin. « On a des droits, mais pas les moyens de les exercer » explique-t-il, en appelant à saisir systématiquement le Tribunal du contentieux de l’incapacité. Aujourd’hui, Bastien est accueilli à la CLIS de Sautron. Il se réjouit de voir son fils trépigner d’impatience, pour venir en classe. Il est ravi de cette équipe si attentive au bien-être des enfants. Mais il connaît aussi sa chance, la liste d’attente étant longue de 75 demandes non satisfaites, certaines depuis longtemps, comme cette maman qui voit son orientation SESSAD renouvelée chaque année depuis six ans, sans n’avoir jamais pu bénéficier de la moindre place.

 

Le rôle du SESSAD

L’équipe du SESSAD se donne pour ambition de faciliter l’intégration des enfants dont il assure le suivi. Elle est, par exemple, présente au sein de la CLIS de Sautron, aidant l’institutrice et l’Aide à la vie scolaire collective à faire face aux enfants qui y sont scolarisés. Elle va à la rencontre des autres élèves, leur expliquant comment se comporter, pour éviter qu’un jeune autiste ne se sente agressé. Elle échange avec les personnels, pour les aider à décoder des comportements pas toujours simples à comprendre. Elle décrit ainsi le rôle des stéréotypies aux agents de cantine, pour leur faire comprendre que cet enfant, voulant continuer à garder le casque de son MP3 sur les oreilles, ne cherche pas à transgresser le règlement intérieur, mais tente de se protéger d’un environnement qu’il perçoit comme menaçant. Elle décrypte pour l’enseignante et les élèves d’une classe de collège les mécanismes de cette adolescente de 14 ans, acceptant d’être martyrisée, ce statut de victime étant une tentative pour établir une relation sociale avec ses pairs. Elle peut être présente la première demi-heure dans la classe, s’il apparaît nécessaire de sécuriser un enfant durant cette période de transition difficile pour lui. Comme elle peut être aux côtés de l’adolescent, pour le rassurer, lors de la première journée de son stage chez un employeur. Si rien n’interdit l’intervention du SESSAD au sein même de la famille, cela ne se produit que dans le tiers des cas, notamment quand les parents rencontrent des difficultés au quotidien avec leur enfant devenu adolescent. La maman de Gabrielle explique son choix de protéger l’intimité du cocon familial, revendiquant de réussir plus ou moins bien comme n’importe quel autre parent, sans avoir a subir pour autant l’intrusion d’un regard extérieur. Elle rajoutera, avec pertinence, se considérer comme l’experte de l’éducation de sa fille, avec qui elle vit depuis 7 ans.

 

Le sens du travail

L’échange avec l’équipe(6) du SESSAD d’ARRIA permet d’identifier au moins trois constantes dans le travail engagé. La première dimension consiste bien dans le mouvement inverse à celui que l’on retrouve dans la plupart des institutions éducatives. Ce n’est pas l’enfant qui se déplace vers les intervenants, avec la contrainte d’avoir à s’adapter à eux. Ce sont les intervenants qui vont à sa rencontre, dans une logique ambulatoire. Tous les lieux de vie où surgissent des difficultés d’intégration sont concernés, recoupant le secteur thérapeutique, pédagogique et éducatif. La seconde dominante concerne le refus de toute expertise et de toute prétention à posséder un savoir sur l’enfant. Accompagner, soutenir, appuyer oui, mais jamais adopter la posture de spécialiste, même quand celle-ci est convoquée. Ce n’est pas un professionnel, à lui tout seul, qui peut construire une stratégie. Ce ne peut être que le regard croisé des différents intervenants qui, grâce à l’intelligence collective ainsi créée, permettra d’essayer de donner du sens à l’énigme du handicap. Et c’est bien là, la troisième orientation des SESSAD. Plaçant l’épanouissement de l’enfant au centre, ils assurent le lien entre tous ceux qui gravitent autour de lui : thérapeutes, orthophonistes, psychomotricien, hôpitaux de jour, Centre médico-psychologique, enseignants, association d’aide aux devoirs, auxiliaire de vie, etc… Préserver l’originalité de la place de chacun, tout en lui permettant de sortir de son cadre de référence : on n’est pas dans la pluridisciplinarité qui impliquerait que les uns travaillent aux côtés des autres, mais dans l’interdisciplinarité voire dans la transdisciplinarité qui fait s’articuler les uns avec les autres.

 

Éthique d’intervention

L’orientation clinique ouvertement affichée donne une forte coloration au fonctionnement de l’équipe. L’enfant est considéré dans sa singularité, comme un être unique qui n’est jamais pris en charge, mais toujours pris en compte. Il s’agit bien de tenter de comprendre ce qui fait impasse chez lui dans sa relation aux autres, de mettre au travail les symptômes qu’il exprime. Plutôt que de parler de déficiences, on évoque ici des troubles de l’efficience. La nuance est de taille : on part d’un potentiel plus ou moins entamé en cherchant à le rétablir et non à enfermer le sujet dans ses limites. Si l’étrangeté, les cris, les comportements vécus comme agressifs sont autant d’écarts à la norme, l’objectif n’est pas de les réduire, mais de tenter de répondre à ce qu’ils expriment de la souffrance intérieure. Pour autant, personne ici ne se reconnaît dans la guerre de chapelle entre comportementalistes et analystes. Revendiquant sa conviction clinique, l’équipe laisse à l’enfant le soin de montrer ce qui fonctionne ou non. Les parents qui arrivent avec leur propre boîte à outils inspirée des programmes TEACCH ou ABA ne sont pas découragés. Seule compte l’appréhension de l’enfant en tant que sujet : c’est lui qui sait le mieux ce qui lui convient. D’où l’importance de l’écouter autant dans une place de sujet que dans sa globalité. La démarche adoptée relève du cas par cas et du pas à pas, ce dans la plus grande humilité.

Le SESSAD d’ARRIA accolé à la CLIS de Sautron apparaît comme un cas d’école. Il n’est pas forcément représentatif de ce qui se passe ailleurs. Cette illustration d’une collaboration réussie entre l’Éducation nationale, la MDPH, une municipalité exemplaire et une association du secteur médico-social est exemplaire et admirable. La rapidité de sa mise en place, la bienveillance des différents acteurs qui concourent à son succès, l’intelligence avec laquelle tout cela a été mené sont des plus impressionnantes. On se prête à rêver qu’il ne s’agisse pas là seulement d’une belle vitrine que chacun se plaira à montrer, mais qu’une telle expérimentation essaimera à tous vents. Il reste encore beaucoup trop d’enfants, de familles et d’enseignants en souffrance qui attendent une telle expertise collective.

 
Lire interview Corbet Eliane - Sessad
Lire compte rendu de colloque Les SESSAD sont-ils l’avenir du travail social ?

Contact : Marie Eve Viarde, Directrice SESSAD d’ARRIA - Tel. : 02 40 49 80 00 Courriel : meviarde.itep@arria.asso.fr

1 - CLasse d'Intégration Scolaire.
2 - T.E.D. est l’appellation générique regroupant les différents syndromes autistiques.
3 - L’ARS a remplacé en avril 2010 les DASS et DRASS. C’est l’autorité qui dorénavant pilote le secteur médical et médico-social.
4 - L’ «Association pour la Reconnaissance, la Responsabilisation, l’Intégration et l’Autonomie» regroupe 150 enfants et adolescents encadrés par 80 salariés, au sein de huit établissements accueillant tant le handicap mental que les troubles du caractère et du comportement.
5 - Service d'Éducation et de Soins Spécialisés A Domicile.
6 - Participaient à cette rencontre : Virgine Chédru et Sophie Le coq, éducatrices spécialisées, Nelly Pichaud, psychomotricienne, Fouzia Liget, psychologue et Marie Ève Viarde, Directrice.

 

Jacques Trémintin - LIEN SOCIAL ■ n°1008 ■ 03/03/2011