Carte blanche à Ludwig - S’arracher au destin mal écrit

Le handicap s’écrit souvent sous la plume de spécialistes. Pourtant, rien ne peut remplacer l’intensité du vécu « de l’intérieur » des personnes en situation de handicap. 20 ans après la loi du 11 février 2005, voilà un récit qui tombe à point.

« Milles joies et deux handicaps », voilà le titre évocateur de Nicolas Rengade, 23 ans et atteint de deux maladies graves qui réduisent son espérance de vie à environ 30 ans, le contraignant à circuler en fauteuil roulant depuis presque 10 ans. (1)

Pourtant, vous ne lirez rien de larmoyant dans ce récit de vie, cette histoire d’un homme au destin mal tracé comme Nicolas Rengade l’écrit lui-même. Non, du Japon à Clermont-Ferrand s’écrit une trajectoire dessinant le handicap, ses répercutions et la force de la résilience.

Désignant l'incapacité d'une personne à vivre et à agir dans son environnement pour différentes raisons, le handicap se traduit la plupart du temps par des difficultés de déplacement, d'expression ou de compréhension chez la personne atteinte. Le regard des autres est souvent malaisant, ce dont Nicolas fera une force. L’annonce de handicap est aussi un choc, une déflagration pour l’environnement familial dont les parents, en première ligne. Ainsi, l’engagement dans l’Association française contre les myopathies (AFM) permettra à son père de cacher ses souffrances en « se rapprochant de celles des autres » et de se battre pour plus de moyens. Le combat d’un père et de son fils. C’est aussi cela, le handicap : prendre en considération la place des familles et les accompagner dans cette trajectoire imposée.

Et puis, il y a ce que Boris Cyrulnik appelle la résilience, cette capacité à surmonter les chocs traumatiques. Nicolas Rengade nous en donne le parfait exemple, faisant de ses faiblesses une force, trouvant dans la spiritualité un soutien moral, ce qui le conduira à aider les autres, pour « améliorer un peu le monde ». Une sorte de catharsis, en somme.

Il ne s’agit pas de révéler ici l’entièreté de ce récit narratif dans lequel le lecteur se plongera, mais de relayer l’humilité, la force et l’humanité qui s’en dégage. Comme l’écrit Nicolas Rengade, « ne laissons pas le bonheur caché par nos peurs ».

Voilà un témoignage fort face à une maladie rare, une leçon de vie qui nous appelle à profiter de tous les instants et à se battre pour plus de moyens. Comme le dit son père, Benoît Rengade, « il y a une urgence à vivre quand on a la mort aux trousses ». Carpe Diem.

 (1) « Mille joies et deux handicaps » Nicolas Rengade, Poésie Io (auto-édition), octobre 2024, 102 p., 15,40 euros.